江苏发现一例！极其罕见…

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20岁大学生梦瑶（化名）这两年被“怪病”困扰，发病时面部麻木、四肢无力，楼梯迈不上去，甚至笔也握不住。

记者近日获悉，她在江苏大学附属医院被确诊“多发性硬化”，该病因多发于20-40岁的女性又被称为“美女病”。

什么是多发性硬化？

据介绍，“多发性硬化”是一种免疫介导的中枢神经系统慢性炎性脱髓鞘疾病，“多发”指的是“时间多发”和“空间多发”，绝大部分患者在不同时间反复发作，病灶可出现在中枢神经系统的不同部位，引起不同症状，随着病情发展，严重者可致残。该病在我国的发病率为每年0.235/10万，多见于20-40岁的女性，2018年被纳入《第一批罕见病目录》。

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多发性硬化有什么症状和表现？

眼睛：视力下降、复视（重影）、看东西模糊、眼运动异常（凝视、震颤）。

感觉障碍：肢体或躯干的麻木、针刺感、发冷、肿胀，温觉和痛觉的减退，下**和腹部的疼痛，颈部的瘙痒感。

运动障碍：下肢无力、痉挛、肌肉萎缩，步态不协调、平衡感下降，肢体难以执行动作指令、口齿不清、异常疲劳。

膀胱或直肠功能障碍：小便症状含尿频、尿急、尿失禁、尿潴留、尿不尽、尿液中断。大便症状含便秘、排泄不良和大便失禁。

认知和情感障碍：注意力不集中、记忆力下降、判断力下降、抑郁、焦虑等。

其他：癫痫、性功能障碍、睡眠障碍、眩晕等。

总结一下

多发性硬化大多青壮年起病，女性多于男性，许多病人还面临学习、工作等多方面的问题。

多发性硬化容易复发，若不正规治疗，病人会出现越来越多的神经功能缺损，可能会造成严重的残疾并影响生活质量。

我国多发性硬化病人及时就诊率偏低，大多数病人认知不足也不够重视。

我们能做些什么

发病率低、病种多、病情重、诊断难，是罕见病鲜明的特征，这也导致很多罕见病患者被误诊、漏诊，不能得到及时有效的治疗。

比罕见病更罕见的是罕见病医生，因为病例少，病情复杂，培养过程长等因素，是目前存在的普遍现象。但随着国家对罕见病投入的加大，很多专学科都在积极提升罕见病的诊治能力。

作为公众

我们应该提高对疾病的认识

当出现相关的症状和表现时

要引起重视

尽早到医院就诊

积极配合检查，进行规范治疗

今天是

第十七届国际罕见病日

关注罕见病

就是关注我们的未来

转载声明：本文转载自马鞍山日报 

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哇，这个消息确实让人震惊！多发性硬化这种罕见病对患者来说一定是巨大的挑战。20岁的大学生梦瑶要面对这样的困扰，真的让人心疼。不过，我相信她一定会坚强地面对治疗和康复的过程。希望她能早日康复，重新踏上阳光明媚的大学生活！💪